Vranjanka Danijela Nena Savić (43) majka je dva dečaka. Stariji, desetogodišnji Bogdan, u autističnom je spektru, dok se mlađi, Vukašin (8), u potpunosti stavio roditeljima na raspolaganje u borbi svog brata sa autizmom.
Danijela je i predsednica Udruženja "Govori glasno", koje je pre svega osnovano sa idejom da se pomogne mališanima koji su u autističnom spektru. Ali, kako naša sagovornica ističe, "ne vraća decu sa smetnjama u razvoju", bilo da je u pitanju cerebralna paraliza, Daunov sindrom ili atrofija mišića. O svima njima se brine u udruženju.
O svakodnevnoj borbi svoje porodice za Bogdana, o teškim i najtežim trenucima, o vranjskim vaspitačima i paraleli sa vrtićima u inostranstvu, zašto je "milijardu ponavljanja" – malo, obeležavanju Svetskog dana osoba sa autizmom i razlozima osnivanja udruženja, govorila je, između ostalog, za portal Koalicije za transparentnost juga Srbije (KTJS).
"Kad vidite da dete ima problem, onda ste u totalnom haosu. A treba da mu pomognete. To je najdragocenije vreme, taj period kad se otkrije da sa detetom nešto nije u redu, a koje treba da bude pokriveno i terapijama i svime onim što to stanje prati. Roditelji se teše time da možda nije baš to pravo stanje stvari, da njihovo dete zapravo nema problem, kao što sam u početku razmišljala i ja", kaže Nena Savić za KTJS.
MILIJARDU PUTA I NAZAD
Ona dodaje da je Bogdan sasvim normalno dete, treći je razred Osnovne škole "Dositej Obradović", a da je trebalo da pohađa četvrti, na šta je uticalo kasno progovaranje (sa pet i po godina).
"Jaooo, da li će moje dete biti neka životinja koja vrišti, skače ili se čupa. Prvo me je to mučilo. A onda smo, porodično, uspeli da Bogdan ne bude životinja, već visokofunkcionalno dete. Piše, čita, broji, sa drugarima ide u školu, zna latinicu i ćirilicu, sabira i oduzima, uz asistenta", otkriva Danijela svoj prvobitan strah i ponosno ukazuje na sinovljev pomak u razvoju.
KTJS: Kada su vašem sinu lekari dijagnostifikovali autizam?
Savić: Tek sa pet godina i devet meseci. Mada sam ja već kad je Bogdan imao dve godine posumnjala da nešto nije u redu. Počeo je da se ne odaziva, da ne registruje, gledao je samo televizor i slušao muziku. Ništa ga drugo nije zanimalo. To desilo bukvalno preko noći. Kod njega je bila disfazija receptiva. Po meni je ona gora nego sam autizam, jer kod disfazije receptive dete niti razume niti koristi govor.
Kako ste u tim trenucima pomagali Bogdanu?
Ključ je u vežbanju i ponavljanju. Milijardu puta i nazad. Sad je milijardu ponavljanja svedeno na desetak, što zavisi od stimulacije, da li je to nešto važno za njega ili ne. "Čupa se", ostao je sa tim elementima autizma i daće Bog da će biti skroz samostalan i funkcionalan. U vremenu u kom živimo, gde je sve bolesno i nezdravo, kasno je progovorio, a razumevanje nije imao.
Čije razumevanje?
Nailazite svakodnevno na nerazumevanje sredine i okoline. Na neki način i diskriminaciju. Počev od vrtića. Ako je savetovano da se dete hitno smesti u vršnjačku grupu i uključi u celokupan rad, a onda vam kažu da vaše dete neće, ne želi, ne sedi, ne sluša... Ja im kažem da dete ne razume i da moraju polako. Danas će sedeti dva minuta, sutra četiri, prekosutra šest.
Da li ste, osim kod vaspitača i vaspitačica, nailazili i na sinovljev otpor?
Tako smo i uspeli. Vraćala sam ga svaki put kad je bojkotovao i povratio ispred vrata vrtića da ne bi ušao. Da sam odustala ostao bi tu gde je bio na početku. Deca su ga od početka prihvatala, to je suprugu i meni bilo važno. Mislim da odrasli ne znaju kako da se snađu. Samim tim vaspitači izbegavaju da uopšte daju šansu. Bolje je reći:"Bogan ne može", "Bogdan neće", u nadi da će roditelj odustati. Kažem im da moj sin to može, ali morate vi sa njim. Ako neće da sedi na mesto, vraćajte ga i on će posle desetog puta sedeti. Vaspitač meni kaže da je Bogdan na dijeti i da mora da sedne za drugim stolom, zato što će druga deca gledati šta on jede. Zar nije veća diskriminacija njega, ukoliko ga udaljite, nego da ostala deca gledaju šta on jede, koja pritom razumeju, govore i mogu da izraze svoje potrebe?
UBEĐIVANJE
Dugo ste ubeđivali vaspitače i vaspitačice?
Mnogo. Mislim da smo ostali na ubeđivanju. Moj sin ide u osnovnu školu, verujem da oni u vrtiću i dalje žive u ubeđenju da sam ja prezahtevna majka koja ne vidi da je njeno dete takvo kakvo jeste, i da ono ne može ništa. Menjale su se često vaspitačice. One su kao osobe dobre, ali za saradnju sa roditeljem – ništa. A, kad je Bogdan posle sedeo sa ostalom decom, vaspitačice su bile ponosne. U stvari sam ja sve to "na mišiće".
Da li ste upoznati kako funkcionošu vrtići u inostranstvu, imaju li oni sličnih problema kao vi?
Tamo je dete zbrinuto "od devet do pet". Imaju učitelja igranja, učitelja govora, učitelja muzike. Kad bismo mi to imali, bilo bi nam mnogo lakše da "posle pet" budemo samo roditelji, da odemo u kupovinu ili šetnju. Moramo sve sami i društvo nema sluha za nas, niti maju volje, ne dotiče ih lično. Neretko su i oba roditelja sprečena da rade, zavisi koja je problematika deteta. Jedan je primoran da radi i dva ili tri posla, da bi se drugi mogao potpuno posvetiti detetu. U većini slučajeva, 90 posto brakova je razvedeno, zato što jedan od roditelja ne prihvati situaciju i jednostavno pobegne od problema.
Kako je vaš suprug prihvatio da mu je sin u autističnom spektru?
Možda bolje i brže od mene, misli da će Bogdan biti u redu. I ja mislim isto, ali moramo doći do toga. Suprug je više na poslu i vidi pomak i napredak, ali se ne bavi toliko problematikom, ne uči. I njemu je teško, ali je prihvatio činjenično stanje.
A, da li je vama trebalo puno vremena da se suočite sa problemom?
Uh, puno. Dragocenih šest meseci. Dugo sam htela decu, ali nisam naznačila kakvo dete želim (smeh). Hvala Bogu, ja ga volim onakav kakav jeste i nikad ga ne bih promenila. Ali, trebalo je doći do ovog stadijuma. Pomogne vam porodica, prijatelji, ljudi iz okruženja, da se trgnete. Krenuli smo u ozbiljnu borbu. Prvo da dobijemo uput za Beograd, a kad smo otišli već je imao tri godine i dva meseca. Pitali su me gde smo do sada. Ja sam im rekla da mi nisu dali uput i da je kod nas, u Vranju, normalno da svi sve znaju.
RAD, RAD I SAMO RAD
Koliko je vremena trabalo da od Bogdana dobijete prve pozitivne znakove napretka u razvoju?
Tri godine smo radili sa Bogdanom i nismo imali povratnu informaciju. Trebalo je tad ne odustati. Najteže je shvatiti da vaše dete ima problem, to je ključ.
Kojim ste se ustanovama obratili za pomoć?
Šest puta smo bili u Lipovici, u Zavodu za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju "Prof. dr Cvetko Brajović". Bogdan napreduje, što daje vetar u leđa jer kad dete ima pomaka, onda i roditelj ima snage da se bori. Idemo i u hiperbaričnu komoru. Mnogo nam je pomogao profesor Tomislav Jovanović koji prati decu sa smetnjama u razvoju. Komora puno pomaže, čisti organizam, to je sto posto čist kiseonik. Korisna je za Bogdana koji se čisti od teških metala. Zbog terapije, hiperbarične komore i svakodnevnog vežbanja imamo pomaka.
Budući da ste rekli da niste zadovoljni saradnjom sa vaspitačima i vaspitačicama u vrtiću, da li ste morali da, pored roditeljske, preuzmete i ulogu terapeuta svom detetu?
Roditelj, nažalost, ne bi trebalo da bude terapeut i koterapeut, ali mi ovde u Vranju nemamo logopeda "jedan na jedan". I to što ima u razvojnom savetovalištu, mnogo je malo, pa je jedan defektolog, jedan logoped, pa po 20 minuta, pa nemaju vremena, pa se spajaju deca, sve ih zajedo guraju i onda roditelj izgubi živce i vreme. Prva odskočna daska bila je odlazak kod Miljane Selaković, koja mi je rekla da je Bogdanova terapija "rad, rad i samo rad". Ja je pitam koliko rada, a ona mi odgovara: "Kad danas padnete u nesvest, probudite se, još jedan krug, pa sutra sve ponovo".
Koliko je vaš mlađi sin, Vukašin, svestan situacije da njegov brat ima problem?
Dobro je što Bogdan ima mlađeg brata, što uopšte ima nekog pored sebe, jer je socijalizacija i komunikacija non-stop prisutna. Vukašin je strpljiv, mišljenja je da Bogdana svi vole jer ima problem. Dosta je zreo za svoj uzrast, zato što je morao, silom prilika. Puno razume, čak je i asistent terapeut. Sebe vidi kao logopeda u budućnosti. Mi stariji često nemamo strpljenja sa decom, pa razumem i vaspitače. Ali, to je u opisu njihovog posla, ako ćemo po inkluziji, ako nećemo – onda idite kući. Ta deca uče po modelu, imitacijom, a da bi naučili nešto po modelu moraju da imaju od koga. Ako smo svi mi isti, nemamo od koga naučiti. Zato je Bogdan u redovnoj školi.
NEMA MESTA POLITICI
Zbog čega ste odlučili da osnujete udruženje za osobe sa autizmom?
Onda kad sam videla da moje dete napreduje u Beogradu, rekla sam da mi to možemo da donesemo i u Vranje, da pokažemo da roditelji nisu sami, da imaju gde da pitaju, da se savetuju, da im pokažete kako. Udruženje"Govori glasno" ima 25 registrovana deteta, ali nisu sva u autističnom spektru. Imamo još toliko koji ne žele da se registruju. Ne vraćamo decu, da li je u pitanju cerebralna paraliza, Daunov sindrom, atrofija mišića, deca su sa smetnjama u razvoju. Ne odvajamo ih.
Imate li, osim vas koji ste osnivač, još neko stručno lice ili predavača u udruženju?
Ljudi dobrovoljno volontiraju, imamo i defektologa i logopeda s kojima sarađujemo po potrebi. Deci je potrebno da stalno neko sa njima individualno radi, a niko ovde neće da stalno volontira besplatno. Iskreno, ne znam da li bih i ja pristala, da me Bogdan nije naučio svemu tome. Sklanjala bih se ili sažaljevala, verovatno, što je najgore moguće. Mi u udruženju želimo da predočimo probleme te dece i pomognemo im da ih lakše prebrode, kao i da ih uverimo da nisu drugačiji već isti kao ostali.
Postoji li radno vreme udruženja?
Radno vreme je non-stop! Ja sam dostupna stalno, kad god me roditelj pozove, ako postoji neki problem, dođemo ovde u udruženje. A, opet, radno vreme uklapam sa detetom, jedne nedelje bude prepodne, tri ili četiri sata, dok je Bogdan u školi, druge popodne. Tako da nemamo radno vreme. Ne primamo platu, radimo, volontiramo. Volim ovo što radim.
Ima li udruženje akcije bilo koje vrste na terenu, o buđenju svesti kod ljudi o problemima osoba sa autizmom, ili tome slično?
Imamo, ali se to opet svodi na inkluziju i buđenje svesti. Danas je Svetski dan osoba sa autizmom, 2. april (vidi slike). Prošetali smo gradom obučeni u plavo, sa plavim balonima, pošto je to boja autizma. Bila su prisutna deca iz Specijalne škole, deca atipičnog razvoja koja su podržala svoje drugare. Mada ja ne bih volela da to bude samo jedan dan skretanja pažnje. Aktivna sam koliko god mogu, želimo da roditelji uopšte čuju za udruženje. Pričaj da te neko čuje, pa ćeš možda naći neko rešenje za svoje dete. A sredina smo u kojoj je sramota znati da dete ima problem ili dijagnozu.
Da li ste se vlastima obraćali za pomoć?
Kad se promenila vlast, otišla sam kod gradonačelnika i rekla mu, napomenula da zna da uopšte postojimo i sa kojim se problemima srećemo. On je aminovao, pa je tako je zaživeo projekat, 21 dete dobilo je ličnog pratioca. To su uglavnom učitelji koji su prošli obuku, jer, na žalost, nemamo dovoljno logopeda i defektologa koji bi radili sa decom. Ove godine je broj pratilaca porastao na 25, ali se na žalost umešala politika.
Ima li ovde mesta politici?
Hoću da kažem da ovo nije mesto za politiku. Pogotovo kad se radi o deci. Ako niste u nekoj stranci, ili nemate nekog bitnog ko je na vlasti, nećete nikad ni proći. Nismo prošli ni na jednom projektu, apliciramo već tri godine, nismo dobili ni odgovor zašto, na primer, nismo prošli na najnovijem konkursu za finansiranje ili sufinansiranje programa i projekata u oblasti društvenog i humanitarnog rada u 2018. godini. Učestvovali smo sa projektom"Ne diskriminiše autizam, diskriminišu ljudi". Evo, iz ove prostorije nas uskoro sele, koja se nalazi u zgradi Centra za razvoj lokalnih usluga socijalne zaštite. Gde ćemo posle, ne znam. Kažu da se na ovom mestu pravi dom.
Saradnja sa lokalnom samoupravom nije, dakle, zadovoljavajuća?
Kad bi bila veća saradnja, da se ne svede sve samo na donacije i sponzorstva, nego da se uključe i lokalna samouprava i ministarstvo, bio bi olakšan rad udruženja. Naš glavni sponzor je Nenad Mihajlović, vlasnik firme"Bello". Tu je za sve što nam treba, uvek nam izlazi u susret. Bez njega bi udruženje davno bilo ukinuto.
Prema nekim istraživanjima iz perioda od 2011. do 2013, autizam se javlja kod jednog deteta na 100 rođenih. Da li se to u međuvremenu promenilo?
Promenilo se mnogo. Postoje podaci da se autizam javlja kod jednog deteta na 36 rođenih, ili čak na 28. Više pogađa dečake zato što oni imaju jedan hromozom više. Neko kaže da je uzročnik razvoja autizma genetika, mada nisam još upoznala nekog sa genetskim predispozicijama. Neko autizam povezuje sa auto-imunom bolešću, neko kaže da je to stanje. Desi se da dete na porođaju ostane bez kiseonika, visoka temperatura, preležan meningitis. Ima puno toga što u ranom razvoju izazove da dete ima problem ili, što bi rekli, kašnjenje u razvoju. Okidač može da bude i pad ili stres, razvod roditelja, rođenje brata ili sestre, ili vakcina, što je bio slučaj sa Bogdanom.
Postoj li lek za autizam?
Lek je samo rad, terapija i stimulacija. Puno strpljenja i ljubavi, ništa drugo. Vraćanje i ponavljanje.
Ovaj tekst urađen je uz podršku Olof Palme International Center. Stavovi izneti u ovom tekstu ne moraju nužno odražavati stavove Olof Palme International Center.